24/05/2011

TÉMOIGNAGE TABLE RONDE - 12 MAI 2011

Témoignage Lisette PERSILLET, écrit pour la Table Ronde organisée à l'ATRIA le 12 mai 2011, avec la participation de l'APF (http://dd30.blogs.apf.asso.fr/i-les-evenements/)

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"Des problèmes de santé, m'empêchent d'être par mis vous, et pourtant, j'avais énormément de choses à vous dire.

Vous êtes en majorité, ici, pour débattre de l'annonce du handicap, au moment de la naissance de l'enfant : annonce, faite aux parents.

Mais qu'en est-il des répercutions de cette annonce, sur l'enfant ? L'annonce du handicap, ne le concerne-t-il pas ?

Moi, je vous réponds oui !!  Son enfance, son adolescence, et sa vie d'adulte, seront façonnés par la façon dont les parents auront reçu, émotionnellement parlant, le verdict du handicap.

Les médecins, ont une responsabilité énorme, dans la façon dont ils vont parler aux parentsdans la façon dont ils vont se comporter, les paroles qu'ils vont prononcer, l'endroit où ils vont le faire, la compassion dont ils feront preuve, sans tomber dans la pitié, ou au contraire, se cacher derrière le titre de médecin et écraser de leur auto suffisance !!

Faite de façon brutale,  l'annonce peut générer du désespoir, de la culpabilité, des idées toutes faites qui seront automatiquement reversés de façon inconsciente, ou consciente par les parents vers l'enfant !! De ce qu'il entend, de ce qu'il perçoit, il va construire sa vie.

Ce n'est pas le handicap, qui l'empêche de se construire, c'est ce que les parents, vont lui en dire, ou lui cacher, parce que c'est de cette manière que le médecin leur a parlé !! « Tu ne peux pas faire ça !! » « Tu ne peux avoir des relations sexuelles !! » « Tu ne peux avoir des enfants ! » etc etc !!

Double peine, pas de place à la détermination de l'enfant à aller de l'avant, pas de place aux ressources insoupçonnées du corps humain !! Quoi que l'on en dise, nous sommes nombreux à avoir prouvé qu'il nous était possible de faire ce que l'on nous avait dit impossible !!

Courage, détermination, déni, qu'importe, le résultat est là !!

Oui certaines ou certains ont trouvé un compagnon de route, certaines ou certains ont fondé une famille, se sont mariés, plusieurs fois même, ont travaillé, ont   eus des enfants, mais ont gardés au fond d'eux une blessure profonde, un mal être qu'ils traineront toute leur vie.

L'handicap, personne ne l'accepte, ce serait mentir que de dire le contraire !! Mais, on vit avec, il vous transcende, ou vous laisse, dans un état perpétuel d'enfant assisté.

De cette annonce, dépend sa future vie d'adulte, d'où l'importance, qu'elle soit faite dans de bonne condition, avec des mots appropriés, une place à l'espoir.

Comment mieux illustrer mes propos, sans vous parler de moi ?

Née avec un spina bifida, mon enfance s'est déroulée avec sur ma tête l'angoisse constante de mes parents qu'il m'arrive quelque chose !!

Bête de foire dans les milieux hospitaliers, bête de foire dans mon milieu familial, tant il était important pour mes parents de trouver des personnes susceptibles de les aider !!

Case médicale pour les spina bifida : paraplégie, incontinence urinaire, mort précoce, pas de possibilité de fonder une famille, pas d'enfants et j'en passe !! 57 ans ont passés, et j'espère que ce que j'ai pu entendre, ce que j'ai pu vivre, de la part du milieu médical, a largement évolué !!

Mais si j'ai prouvé que je pouvais marcher, malgré le manque de sensibilité au niveau des jambes, jusqu'à l'âge de 47 ans, même si je me suis mariée (2 fois) alors que personne n'aurait du vouloir de moi, même si j'ai mis en route deux grossesses, et mis au monde deux beaux enfants en parfaite santé, alors, qu'il m'était interdit de le faire, même si je vis encore, alors qu'un anesthésiste claironnait dans un cours d'accouchement sans douleur que les péridurales, étaient interdites aux femmes ayant un spina , mais que le problème ne se posait pas, par ce qu'elle mourrait jeune,

J'ai du me battre, me battre encore, non contre mon handicap, mais contre le milieu médical, qui me blessait sans cesse, persuadé qu'il était de détenir la vérité. Me battre contre mes parents, qui planifiaient ma vie.

Aujourd'hui, j'entends encore, que des spinas, on en voit presque plus : normal, l'interruption de grossesse passe par là. Et devant de tel propos, je me pose la question, « mais moi, pourquoi, je suis là ? »

Alors, oui, vous médecins, vous êtes responsables des paroles que vous prononcez, vous, parents, vous êtes responsables, de ce que vous transmettez à vos enfants.

Alors qu'il suffit de garder l'espoir, car il y a toujours un peu d'espoir et énormément d'amour à donner, et recevoir."

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10:12 Publié dans Texte libre | Commentaires (1) |  Facebook

Commentaires

Je viens de lire le témoignage de Lisette.. Et il me parle.
Même si je ne suis pas handicapée.
Même si la personne à laquelle je pense n'est pas "classée" dans la catégorie handicapée.

N'empêche quand on m'a annoncé cette malformation à la naissance de ma fille.. j'ai été effondrée.
Je vous dispense du récit du parcours médical qui s'en est suivi.

Mais un jour, lors d'un scanner de contrôle, une très gentille médecin radiologue, très humaine, joyeuse, confiante en la vie m'avait dit qu'elle connaissait une jeune fille qui avait le même pb que ma fille, qu'elle la voyait depuis sa naissance, et qu'elle allait très bien.

Un rayon de soleil dans des années d'inquiétude.

Elle va bien ma fille. Juste des maux de têtes qu'elle aura sans doute toute sa vie, et une fragilité psychologique qui j'espère s'atténuera dans le temps (elle a eu beaucoup de mal à accepter sa "différence" quand elle en a pris conscience).

Écrit par : Annick | 22/06/2011

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