28/07/2011

MON CONJOINT EST HANDICAPE, ET J'AIMERAIS QU'IL PUISSE VIVRE SA VIE...

Je ne suis pas handicapée moi-même. C'est mon conjoint qui l'est. C'est donc le témoignage de la concubine d'une personne qui se déplace en fauteuil roulant que vous lisez là.


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L'amour que je lui porte et la valeur que j'attribue à notre vie commune font que beaucoup de choses qui paraissent des obstacles à notre entourage ne le sont finalement pas : les transferts hasardeux d'un siège à un autre et les risques de chutes associés, les petits désagréments quotidiens, les côtes abruptes à monter, les trottoirs glissants et étroits.

Les dossiers administratifs sans fin pour obtenir une carte de stationnement ou une carte d'invalidité, les rendez-vous et examens médicaux qui prennent demi-journées de travail après demi-journées de travail.

Nos priorités sont ailleurs : nous voulons rire, profiter de notre chance d'être en vie et d'avoir des projets. Et puis, en tant que partenaire, c'est ma vie, mon choix, alors comment m'en plaindre ?


UNE DIFFICULTE QUI NE RELEVE PAS DE NOTRE FAIT : L'INACCESSIBILITE

En revanche, je me plains sans complexe d'une difficulté qui ne relève pas de notre fait ou de notre incapacité à nous adapter : l'inaccessibilité.

HPA_CHEMIN_IMG_629_1234457003_petit_petit.jpgComment dire... Ce qui a peut-être l'air de rien pour beaucoup me fatigue un peu plus chaque jour. Bien sûr, les jours de grande forme et de bon moral, ça passe tout seul, et puis je développe de nouveaux réflexes.

Mais même après quelques années, je constate la même colère et la même fatigue... Des exemples ? Je fatigue de ne pas pouvoir improviser un restaurant ou un cinéma, de devoir appeler à chaque fois pour vérifier la véracité de l'accessibilité parfois vantée mais fictive.

Je fatigue de ne pas pouvoir préparer nos vacances comme je le ferais autrement : par le Net, à la dernière minute, sans me poser d'autres questions que celles du prix et de la qualité de la prestation.

Je fatigue des réponses absurdes des hôteliers du style : « Nous n'avons pas ce genre d'équipement », comme si je m'étais inquiétée de la présence d'un spa ou d'un golf à proximité. On veut juste une chambre en rez-de-chaussée ou un ascenseur et une salle de bain accessible !

 

CES MEDECINS AGREMENTES "HANDICAP" AU CABINET INACCESSIBLE

Je fatigue de devoir payer des frais supplémentaires aux compagnies aériennes parce que nous passons par un service spécial « handicap » pour notre réservation, sachant que nous n'avons pas la possibilité de faire autrement.

Je fatigue du fait qu'il ne puisse pas aller à la boulangerie ou à sa banque sans avoir à demander l'assistance d'un passant bienveillant ou bien que je l'accompagne.

Je fatigue du fait que pour accéder à notre appartement, nous devons emprunter une voie destinée aux voitures, puis passer par un garage sous-terrain dans lequel nous n'avons même pas de place de parking.

Je fatigue des médecins habilités « agréments handicap » (pour obtenir une attestation permettant de passer un concours en trois heures au lieu de deux, par exemple) dont le cabinet n'est pas accessible et qui facturent un supplément pour leur déplacement en nous rétorquant que de toute façon, « c'est la Sécu qui paie ».

 

NOUS NOUS ADAPTONS QUOTIDIENNEMENT

Je fatigue à l'idée de chercher un nouvel appartement : tâche difficile pour tous - le bon prix, le bon endroit, la bonne surface et en croisant les doigts pour que le dossier passe - à laquelle il faut ajouter une rareté augmentée par le faible nombred'appartements accessibles et praticables pour une personne en fauteuil.

fauteuil roulant.jpgNous nous adaptons donc quotidiennement en fonction des aléas et de nos pérégrinations : nous sélectionnons soigneusement musées, restaurants, salles de théâtre et de cinéma, nous choisissons notre mode de transport
en fonction des infrastructures d'Ile-de-France partiellement accessibles.

Nous changeons de projet en cas de pannes ponctuelles d'ascenseurs, et puis nous apprécions toute tentative d'autrui à nous faciliter l'accessibilité quand elle n'a pas encore été pensée - rampes fabriquées maison, déplacement du mobilier dans certains restaurants.

Nous remercions chaleureusement tout effort et faisons volontiers la publicité des lieux accessibles à notre entourage et aux associations que cela peut intéresser.

 

L'ACCESSIBILITE, UNE VOLONTE POLITIQUE

Mais pour le reste, je reste dans l'incompréhension et la colère : en tant que « personne valide », je ne supporte pas l'idée de me sentir privilégiée à d'autres simplement parce que la nature ou bien la vie font que je ne suis actuellement pas handicapée.

femme access.jpgEn tant que concubine d'une personne en fauteuil, je voudrais qu'il puisse vivre sa vie d'homme, ce qui inclut les petites choses quotidiennes, sans entraves superflues et évitables.

Et en tant que citoyenne, il me semble que l'accessibilité relève d'une simple volonté politique, non ? La volonté de rendre la cité accessible à tous, pour le bien-vivre ensemble de tous. Dites-moi, qui peut être contre ça ?

 

16:53 Publié dans Râlages ! | Commentaires (4) |  Facebook

Commentaires

Qui pourrait être contre ça?
Nos parlementaires qui valident des propositions de loi pour les dérogations inacceptables à la loi de 2005 ( heureusement pas tous)
Ceux qui traînent les pieds pour mettre en place l'accessibilité universelle au motif que cela coûte trop cher
Et tous ceux qui passivement se disent que cela ne les concerne pas.
Merci de votre témoignage qui nous encourage à lutter et lutter encore...

Écrit par : Dolores Orlay-Moureau | 12/09/2011

Cruel et merveilleux témoignage.
La réalité du quotidien vue "de l'extérieur" avec toutes ces petites embûches et ces grandes frustrations. La colère devant l'incompréhensible manque de volonté et parfois la bétise. L'envie de vivre normalement qu'on soit handicapé ou pas et la découverte du fait que le handicap de l'un handicape l'autre. Mais aussi l'Amour qui transpire et qui permet de tout passer, de tout faire passer.
Dans un temps où, enfin, on ose poser la question de l'amour chez les personnes handicapées je ne retiens qu'une chose : ces deux-là s'aiment. Ils s'aiment et vivent.
Et je ne suis pas certain qu'ils se sentent très différents l'un de l'autre...

Écrit par : Anonyme | 18/09/2011

Je vie également avec une personne en fauteuil. Malgré tout l'amour que je lui porte, il me fait vivre un enfer. Je ne sais plus quoi faire, il m'entraine dans sa depression, il est odieux avec moi

Écrit par : aubert | 10/03/2013

Madame,
Votre conjoint est sans doute en grande souffrance avec des difficultés pour les exprimer. Du coup, il transforme cette souffrance en agressivité envers vous.
Aucune situation de handicap ne peut justifier de subir ce que vous avez l’air de subir. Il faut donc en parler et se faire aider.
Si vous voulez échanger avec notre association de vive voix, n’hésitez pas à m’appeler aux coordonnées de l’association.
Bien à vous
La directrice

Écrit par : APF30 | 13/03/2013

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