30/08/2010

Bravo!

newsletter.jpgBravo pour votre première Newsletter, c'est parfait!

Je suis abonnée à certains sites qui m'envoient la leur et je trouve qu'utiliser cet outil est très bien pour nous rappeler ou nous donner des informations.

De plus un site et un blog dans le coup l'ont! Ca fait hyper sérieux et cela l'est. Merci à vous pour votre qualité dans votre travail et pour l'évolution du site et des blogs. Bienvenue à cette Newsletter.

Sylvie BELKHIRAT,

Bénévole et adhérente.

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09/04/2010

2 ième partie: Je laisse la parole à Cécile, Bruno Pascal et Eric ... Qui disent si bien les choses:

" Doit-on accepter de vivre toute sa vie dans la misère quand on ne peut pas ou plus travailler à cause de son handicap ou de sa maladie ?

Non ! Nous ne sommes pas satisfaits de la promesse présidentielle d'une augmentation de l'AAH en 5 ans qui nous maintiendra toujours sous le seuil de pauvreté ?

Est-il tolérable que ce gouvernement taxe les indemnités d'accident du travail ?

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23/02/2010

Réjane EL BARAKA nouvelle chargée de développement associatif

 

P2220138.JPGChers blogueurs,

Je me présente Réjane EL BARAKA j'ai 23 ans et je viens d'arriver au sein de la délégation de l'APF.

Mes missions :

  • Développer la communication par les différents supports internes et externes (magazine, blogs, site internet, brochures, médias...),
  • Accueillir et accompagner les adhérents dans le cadre quotidien et ponctuellement au CHU de Caremeau pour un accueil des personnes atteintes de la Sclérose en Plaque,
  • Mettre en place et animer un groupe de jeunes en partenariat avec la Commission Nationale de la Politique Jeunes,
  • Informer les personnes en situation de handicap et leur famille sur leurs droits et démarches et de répondre aux mieux à leurs sollicitations éventuelles.

Je mets en action tout mon possible pour satisfaire l'association et ses adhérents.

Voilà, les présentations sont faites! Pour tous renseignements n'hésitez pas à me contacter au 04.66.29.27.07

Réjane EL BARAKA votre webmaster

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03/10/2009

Votre blog

La rentrée est bien amorcée et votre blog reste muet !!
Notre webmaster se tient à votre disposition pour faire paraître vos articles.
Usez abusez ce blog est pour vous !!
A bientôt de vous lire

Lisette PERSILLET
représentante
Conseil départemental
APF du GARD

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19/04/2009

Vendredi 20 février...

"Christine  Christophe et Glenn sont venus Souper EPartager notre soirée ...

L'instant,  tout doucement, se met en place...

Au début, Fête étrange et calme...

Puis Whisky et Fino se sont mis à couler...

Sans Abuser ni s'Abstenir non plus et, savamment, Homogénéiser dosages et breuvages...

Mes papilles Sevrées, Endeuillées et Privées de ces nectars divins ont renoué avec l'apéro "musclé" d'une autre vie.

On a parlé...

Ri...

Raconté tout et ... Tout...

Refait le monde !

Sur-mené notre foie...

Philosophé...

Fumé et fait découvrir, en bonne compagnie, ma dernière production de tomates thérapeutiques...

Quand au menu que nous avait concocté mon Doudou !!!

Un vrai repas "Kréol"  !

L'Océan Indien dans nos assiettes...

Et je ne résiste pas à l'envie de vous le détailler:

- Ti'jacques boucané (Fruit vert de Jacquier, taillé -"battu"- , cuit avec des saucisses

   et du lard  fumés  - "boucané")

- Mataba ("Brèdes" - feuilles-  manioc cuites au lait de coco).

- Rougail tomate / combava.

- Riz parfumé

- Rhums arrangés vanille  et combava.

L'avantage d'avoir un grossiste "chinois" à quelques kilomètres...

 

Adieux maux !

Rage !

Cochonnerie de la vie !

Corvée du handicap !

J'ai mis douleurs et médicaments au placard !

Et renoué avec ma vie "Lontan" ...

Comme ça...

Naturellement !

 

D'accord !

Il m'a fallu une partie de la journée du lendemain pour récupérer.

Mais depuis cet inoubliable Vendredi...

Je sais que la vie peut, doit,  rester belle, pourvu qu'on s'en donne les moyens.

 

Et le Dimanche...

J'étais , nous étions en pleine forme pour lancer la bagarre contre la CPAM , qui me refusait mon ambulance.

N'oubliez jamais, si vous êtes en ALD... Et que le toubib prescrit sur le bon de transport: Nom du thérapeute... Lieu où il exerce... Et qu'il est spécialisé dans la pathologie... Et bien ... Le transport ne peut être refusé. 

Un combat qui fait "jurisprudence"...

Vous avez les moyens de ne pas vous laisser faire."

 

 

Janine

 

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29/12/2008

1 - 2 - 3... Soleil !!!

"Par la présente, je veux donner ma démission du monde des adultes. J'ai décidé d'accepter de reprendre les responsabilités d'un enfant de huit ans.
Je veux aller au McDonald en pensant que c'est un restaurant 4 étoiles. Je veux croire que les M&Ms sont meilleurs que l'argent parce qu'on peut les manger. Je veux installer, avec mes amis, sous un grand chêne, un kiosque de limonade par une belle journée ensoleillée de l'été.
Je veux remonter dans le temps jusqu'au moment où ma vie n'était que couleur, tables de multiplication et rimes de gardienne alors que rien ne me dérangeait parce que je ne savais rien et que je m'en foutais. La seule chose qui importait était d'être heureux car j'étais tout à fait inconscient des choses qui pouvaient me tracasser et me choquer.
Je veux croire à nouveau que le monde est juste, que les gens sont honnêtes et bons. Je veux croire que tout est possible. Je veux être inconscient des complexités de la vie pour m'attarder, m'émerveiller et m'exciter avec toutes les choses simples de la vie.
Je veux revivre simplement, ne plus voir mes journées consister en pannes d'ordinateur, en montagne de travaux à faire, en nouvelles négatives, en comptant les journées où je pourrai vivre normalement dans le mois en comptant l'argent que j'ai à la banque et tout ça à travers le mémèrage quotidien, la maladie et la perte d'êtres chers.
Je veux croire au pouvoir du sourire et des caresses, à un monde gentil, à la vérité, à la justice, à la paix, au rêve, et à l'imagination en créant de petits anges avec la neige sur le point de tomber.


Donc... voici mon carnet de chèque, mes clefs d'auto, mes cartes de crédit, mes comptes à payer et ma lettre de démission. Je me retire officiellement du monde ses adultes.
Et si vous voulez en discuter avec moi, vous devrez être vite sur vos patins parce que voyez-vous... "TAG", vous êtes touché ! »

Auteur inconnu
Transmis par Annick

Brin de sagesse :
"Il n'est jamais trop tard pour être un enfant heureux."

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12/12/2008

Père noël 15, rue des fées

Père noël

15, rue des fées

Pôle Nord

 

 

Cher petit papa noël,

 

Tout le monde me demande de te faire une lettre et moi j'aimerais bien te la faire cette lettre mais tu vois papa noël je sais pas trop ce que j'aurais à te demander cette année.

 

Tu sais, ces derniers jours j'ai plutôt pensé à ce que mes enfants auraient envie, à ce qui pourrait faire plaisir à mes petits enfants et puis j'ai aussi pensé à mes amis et tout ça m'a pris beaucoup de temps. Après il a fallu aussi trouver un peu de temps pour aller tout chercher et bien sûr changer mes idées au dernier moment parce que tu n'avais plus tout ou bien que je n'aimais plus ou bien que j'avais un doute. Finalement je crois que j'ai tout bien fait comme il fallait et que j'ai oublié personne. Surtout père noël je crois que j'en ai pas trop fait tu vois, que j'ai laissé à mes enfants le goût d'attendre encore autre chose et que j'ai réussi à préparer ce noël dans l'esprit que ma grande fille m'avais demandé d'avoir : en me faisant plaisir.

 

Alors ce soir, en revenant des grandes zones commerciales dans ce petit froid piquant et dans la nuit, je me suis donné un peu le temps de penser.

Tu sais papa noël que je suis en fauteuil roulant, ça ne roule pas vite un fauteuil roulant, et quand tu traverses le bout de campagne pour rejoindre les lumières des rues tu as le temps de lever la tête et de regarder les étoiles. Et puis tu as aussi le temps de réfléchir...

 

J'avais un gros paquet sur les genoux, de gros paquets dans mon dos, encore en tête l'énorme paquet que je réservais à mes petits-enfants, je me sentais bien, en paix, et je me suis dit « et si maintenant tu demandais toi aussi un cadeau au père noël ?»

Alors j'ai réfléchi, réfléchi, et finalement j'ai rien pu trouver père noël. Et pourtant tu sais que je manque pas d'idées d'habitude hein !

 

J'avais ces étoiles au-dessus de moi et je me suis dit que j'arriverais jamais à trouver quelque chose de plus joli. J'avais ce froid piquant sur la peau et je me suis dit que j'arriverais jamais à trouver quelque chose de plus doux. Même à un moment j'ai eu quelques larmes, tu sais que ça m'arrive, et je me suis dit que j'arriverais jamais à être plus vivant.

 

Et puis j'ai repensé à mon année, aux fous-rires du début quand je lisais les horoscopes qui prédisaient le vide et la solitude, à la petite pointe amère quand je réalisais qu'ils seraient sans doute vrais. J'ai repensé aux mois qui ont passé et aux jours qu'il a fallu combler, elle n'a pas été facile cette année, elle a été c'est tout.

J'ai repensé aussi aux horoscopes qui me prédisent une autre année de vide et de solitude et ça m'a fait sourire. Elle ne devrait pas être facile cette année mais tu sais père noël les voyantes aussi savent faire du copier/coller c'est pas sérieux tout ça !

 

Et puis j'ai fait le point. Je t'ai dit que ça roulait pas vite un fauteuil dans la campagne et dans la nuit alors j'ai eu le temps. Surtout j'ai bien fait attention de m'arrêter souvent pour garder un peu plus de ce temps, comme quand tu sais que l'instant est rare et que tu ne dois pas le gaspiller.

 

Je vais te dire père noël : je veux rien. J'ai tout ce qu'il faut pour vivre.

Quand je veux manger je mange, quand je veux boire trop je bois trop, quand quelque chose me plait dans une vitrine j'ai les moyens de ne pas en avoir trop envie et quand je veux rire je ris et quand j'ai envie de pleurer je sais maintenant le faire sans honte.

 

Que voudrais-tu que je te demande de plus ? De ne plus être malade ? Mais toi tu sais bien tout ce qu'elle m'a apporté cette maladie, tu sais comme j'ai changé grâce à elle et comme j'ai enfin trouvé un peu de paix. D'être plus riche ? Tu m'offrirais tous les lotos du monde que je n'aurais jamais assez pour m'offrir la plus petite de mes étoiles de ce soir mais je veux bien essayer quand même si tu veux ! De trouver l'Amour ? Je vais encore me faire chambrer par toutes celles qui n'y croient plus, qui n'y ont jamais cru, qui refusent d'y croire et par toutes celles qui me connaissent vraiment et qui se sont cassé les dents sur mes exigences. Ce cadeau je me le ferai un jour, quand je serai prêt, quand je me sentirai capable de rendre heureux, pas maintenant.

 

Tu vois père noël j'ai beau réfléchir je vois rien qui puisse m'apporter plus que ce que j'ai maintenant.

 

Par contre il y a ailleurs, partout ailleurs et ici aussi, des gens bien à qui je pense et qui aimeraient que tu fasses un petit quelque chose pour eux alors voilà...

C'est tout ce que je te demande.

 

Merci père noël.

 

 

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27/10/2008

Le séjour à Germaine Revel de Janine vu par Bruno :-(

Quand le sujet devient objet

Ou

« Vous ne remarcherez jamais ! »

 

Je tiens avant tout à remercier le personnel qui m’a cueillie, aidée, assistée, soutenue, au cours de ce séjour … Et qui, à part de rares exceptions, on fait preuve de gentillesse et effectué un vrai service à la personne.

Infirmières

Aides soignantes

ASH … ASI

Sophie, ergothérapeute qui m’a initié au fauteuil électrique et fait découvrir des accessoires dont l’ergonomie faciliteront ma vie une fois de retour à la maison.

Sa gentillesse … Son humanité … Ainsi que celle des autres sont des denrées rares en ce monde de brutes.

Un séjour positif… Riches d’apprentissages…

 

 

MAIS

 

Dans cet écrin bucolique et verdoyant … Se cachent de vieux démons qui ont pour nom : abus de pouvoir sur personne fragile … Refus d’information claire … Décision arbitraire …

Certaines personnes seraient elles adeptes de la réduction qu’a faite Descartes en assimilant l’animal à une machine … Et l’homme étant un animal…

 

Hé docteur, confit de certitudes et dont le savoir ne supporte que la soumission…

Vous avez du « zapper » vos   heures de psycho et d’éthique médicale au cours de vos années de fac … Ou penser que la machine humaine ne nécessitait pas une telle approche… A moins que vous n’ayez mis aucun sens à ces cours en pensant que vos connaissances suffisaient … Et que seule la mécanique primait.

Que diriez vous, si vous alliez chez un garagiste, « spécialiste de l’éclairage », alors que vous lui demandez une vidange qui vous proposerait impérativement et exclusivement  de refaire toute  l’électricité de votre véhicule… ?

Je suis venue chez vous, pour faire de la rééducation et non pour refaire tous les examens déjà faits … Subir de intrusions … Découvrir des incontinences ou des infections urinaires que je n’avais pas … Changer de traitement … Faire autre chose que je fais d’habitude avec mes Kinés … Découvrir des « outils » et des techniques me permettant de mieux gérer ma maladie… Et non être rabaissée, rangée dans le placard des objets cassés et, bien entendu … Accentuer le déficit de la sécu.

 

 

 

Quant aux changements de traitement, vous avez fait fort … très fort !

Lorsque vous avez rajouté du Loxen à mon Coversyl … Puis prescrit du Xatral et du Fludex… Vous ne vous êtes aucunement mis en cause dans les raisons de la montée de ma tension… Ni posé les bonnes questions.

Le stress que vous avez généré n’étai-il pas à l’origine de cette brusque montée ?

Alors, je n’ai pas pris ce médicament…

Et oui !

J’ai encore ma tête et la maîtrise de mon corps et de mes choix.

Et horreur !

Le surlendemain, ma tension était revenue à la normale !

13 /8

Etonnant non ? !

Quant à remplacer Gyndelta en gélules  (500mg.) par Urisanol 

en stick (36mg.) ???

Vous n’avez certainement pas du regarder ni la composition … Ni les prix !

 

Idem pour la suppression du Ditropan, incompréhensible après vos assertions d’incontinence…

 

Votre rêve était de me faire un bilan uro-dynamique… Raté !

 

Votre déni des capacités de travail collectif de mes Neuro… Médecin traitant … Médecin acupuncteur … Kiné s… Kiné Ostéopathe … Orthophoniste… De mon compagnon et de moi-même … Sont à la mesure de votre Ego !

 

« Pédalage » Vous savez, la petite machine, avec moteur, qui vous permet de pédaler, faire fonctionner vos muscles, sans trop forcer et se fatiguer… Et ben une après midi, la kiné. vient me chercher et me proposer de m’y mettre…

Que du bonheur…

Et j’entame doucettement mon chemin.

Moins de dix minutes …

Elle survint en me disant « il faut laisser la place aux autres » ???

 Personne n’attend … Et… Personne sur les autres machines…

« Mais il n’y a personne ! »

La réponse est lapidaire : « c’est moi qui décide ! »

 

« Barres parallèles » J’avais juste envie de voir si je tenais debout … Et faire, essayer de faire un tout petit essai, un tout petit  pas … En connaissant lucidement les difficultés et l’effort nécessaire. (Tout petit pas … Pour l’humanité… Mais immense pour moi)

« Vous ne remarcherez jamais … Vous n’y arriverez pas … »

Je craque … Normal !

« M’effondre » moralement

Et retombe sur le fauteuil.

« Vous voyez ! Je vous l’avais bien dit ! »

  

« Piscine de rééducation »

Scène 1

« Vous ne pouvez pas en faire tant que vous avez une infection urinaire »

Analyses … Et bien sur … Pas d’infection !

 

Scène 2

« Vous ne pouvez pas en faire tant que vous êtes incontinente »

Mis à part les deux premiers jours d’adaptation à la structure …. Aucune incontinence ! Ni miction impérieuse ! Je peux me retenir un long moment Je sens parfaitement lorsque j’en ai envie … Et peut attendre une bonne demi heure.

D’ailleurs, aucun traitement contre cette saleté induite chez tant de sclérosés. On m’a même supprimé, quelques jours auparavant, le peu de « Ditropan » que je prenais pour réguler ma vessie.

Ce n’est pas parce que, dans mon sac de voyage, j’ai des couches anti-fuites que je suis obligatoirement incontinente…

Ne marchant pas …

Je n’ai pas toujours  les moyens d’avoir une personne disponible dans  les temps  … Et ces couches sont ma sécurité « intellectuelle » !

Il suffisait simplement de me le demander ou de lire mon dossier pour le savoir et éviter de faire courir le bruit de mon

 incontinence … !

Ce bruit assourdissant sonne bien avec incompétence !

 

Scène 3

« La piscine est réservée aux personnes qui peuvent marcher ou pourront … Vous, ce n’est pas la peine …. Vous ne remarcherez jamais. »

 

Alors, vous avez le choix entre

-      Une intraveineuse d’écoute, de chaleur humaine, de psychologie et d’empathie…

-      Une formation urgente sur la maltraitance…

-      Ou des bracelets…

 

Pour votre gouverne:

 

Sont définis, au plan international, comme actes de maltraitance, entre autres:

 

- Les abus et sévices psychologiques liés à l'usage d'un langage grossier, agressif  ou infantilisant.

 

- La violation des droits (dignité, droit à l'expression, droit à donner son consentement...)

 

Il me parait bon de vous rappeler aussi l'article 3  de la charte du patient: L’information donnée au patient doit  être accessible et loyale. La personne hospitalisée participe aux choix thérapeutiques qui la concernent. Elle peut se faire assister par une personne de confiance qu’elle choisit librement.

 

Quelques phrases « qui tuent » relevées par ci par là :

 

-      A un homme qui n’était vraiment  pas bien et demandait à ce qu’on l’aide pour partir dans sa chambre avant la fin du repas : « Non !  Vous n’avez qu’à attendre la fin du repas »

-      A une dame, qui demandait qu’on aide la même personne à sortir : « Occupez vous de vos affaires »

-      A une dame dont le fauteuil électrique étai tombé « en rade » et qui demandait qu’on la pousse : « On n’a pas que vous à s’occuper »

-      « On a eu une discussion « Méditerranéenne »… Je suis soupe au lait …

     Mais ça passe après… Ce n’est pas grave ! » (Parole de toubib)

-      « Appelle moi papa »

-      « On arrive » … Suivi d’une attente de presque trois heures sur la chaise pot.

-      « Je n’ai pas que toi à m’occuper »

-      « Méfiez vous de … C’est une droguée »

-      « Tu te rends compte : cette stagiaire me parle comme si elle était déjà aide-soignante, comme moi ! »

 

Plus sur :

 

http://motspourmaux.perso.cegetel.net/

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Le séjour à Germaine Revel de Janine vu par elle :-)

Coucou    ! 

De retour à la maison…

Avec une pêche d’enfer.

Normal quand on revient d’un coin de paradis !

En attendant de répondre plus tard aux courriers qui se sont accumulés, je me suis « fendue » d’un petit texte d’impressions sur mon séjour…  N’en voulant garder que le positif.

 

 

 

Là…

Dans un écrin de verdure…

Brille une perle rare, un centre fait pour Accueillir, Améliorer la motricité et tout le quotidien des ses Hôtes sépiens.

Là, encore …

Au cœur de ce joyau qu’est la structure « Germaine Revel », j’ai Savouré, Emmagasiné et fait la Plein d’une énergie riche de savoir faire et de recettes.

Là … Toujours …

J’ai choisi le meilleur, délaissant le pire, et me suis lancée, à corps perdu, sur le fil d’un mieux être Salutaire Etonnant et Performant.

Une ergothérapeute, compétente et humaine,  m’y a fortement aidée, me faisant connaître quelques « trucs » qui amélioreront mon quotidien et m’ouvriront les portes d’un paradis que je croyais inaccessible : Adaptateur de stylo, disque de transfert, fauteuil électrique, verticalisateur …

Tels sont les trésors que je sortirai, à mon retour, de la caverne d’un Ali Baba pour poursuivre au mieux cette aventure au royaume des vivants.

Comme un funambule à son premier passage, j’ai réussi à vaincre le vertige de la vie en collectivité, le stress infligé par deux personnages affligés d’un Ego plus immense que la stratosphère et de quelques très rares intervenants qui ont oublié qu’ils sont au service de personnes.

Je ne veux garder que le souvenir de Sophie, «  mon ergo. », l’humanité et la gentillesse des aides soignant(e)s, infirmières, stagiaires, personnel de nettoyage et d’entretien…

Mario et sa voix de stentor, aux trilles matinales et à la douceur respectueuse.

Vanessa, Muriel, Catherine … Si ma mémoire, fragilisée par la SEP ne retient pas tous vos prénoms… Je garderai de vous un souvenir impérissable.

Et je n’oublierai pas non plus ces merveilleuses machines (à pédalage « assistance », verticalisateur…) qui surplombent le parking et qui nous font tant défaut au quotidien.

De mon verre, plus que toujours à moitié plein, émaneront les senteurs de vrais p’tits bonheurs d’un séjour riche et pimenté.

De retour chez moi (maîîîson !), j’ai pu en apprécier les bienfaits, atomisant les méfaits qui me l’ont fait écourter.

Leur « parasitage »ne devrait plus se reproduire.

Voici donc l’Aventure Positive D’une Fan, un peu blessée, mais tellement plus vivante qu’avant.

Non, la Sclérose en plaques et les actes que l’on pourrait qualifier de maltraitance n’auront raison de moi…

Je reviendrai !

Plus forte… Moins à fleur de peau…

Je retournerai dans ce domaine où j’ai reçu tant de services.

 

Plein… Plein de bisous.

Janine

 

 

P.S.

Et Au fil de nos coups de fil…

Bruno en a pondu un autre qui suit.

Tristement réaliste…

Ciel … Un homme pondeur !

Quand le Sujet devient objet

Ou : « Vous ne remarcherez jamais ! » 

 

 

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13/10/2008

Depuis ailleurs...

Reçu ce matin ce commentaire sur notre blog :

 

J'aime votre blog, très vivant, très sensible à ce que vivent et pensent les auteurs des rubriques; nous en avons créé un en Essonne, et le votre me donne plein d'idées : j'espère que nos contributeurs seront aussi chaleureux et créatifs que les votres
Bon courage à tous
Martine Colmant
conseillère départementale du 91 et mère de deux jeunes adultes handicapés.

 

Merci Martine pour ce très gentil mot qui ne peut qu'encourager les contributeurs de ce blog à continuer de s'exprimer.

Nous espérons à notre tour que le blog de l'Essonne http://dd91.blogs.apf.asso.fr/ déjà très riche permettra cet échange et ce lien, ne pas être seul face aux problèmes de la vie n'est-ce pas indispensable ?

 

Et à vous, lecteurs de ce blog : n'oubliez pas que cet espace est le vôtre, investissez-le !

 

Le webmaster

 

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