APF du Gard ... Le blog de partage

Madame, Monsieur,

Ce message s’adresse à vous si vous êtes concerné par une lésion médullaire haute (tétraplégie par atteinte de la moelle épinière) ou par une atteinte respiratoire d’origine neurologique, ou encore si vous connaissez au sein de l’APF (adhérents, usagers…) une personne touchée par ce type de pathologie à qui vous pourriez le transmettre.

La Haute Autorité de Santé recherche au sein de l’APF l’expertise de personnes tétraplégiques atteintes de lésions médullaires hautes ou d’hypoventilation alvéolaire d’origine centrale pour apporter leur connaissance d’utilisateurs sur l’évaluation des dispositifs de stimulation phrénique et diaphragmatique,

L’objectif est un avis à rendre au Ministre de la Santé pour l’inscription de dispositifs médicaux pour le remboursement par l’assurance maladie début 2009.

Les réponses à cet appel à expertise profane sont à transmettre à Stéphane Lavergne ou à Michel Delcey.

Cordialement

Stéphane LAVERGNE

Conseiller Politiques Santé

stephane.lavergne@apf.asso.fr

Michel DELCEY

Conseiller Médical

michel.delcey@apf.asso.fr

Chers amis,

Je me permets de relayer auprès de vous le message de la mère d’un adolescent en situation de handicap de 16 ans, atteint d’une pathologie rare et qui cherche à être mise en relation avec d’autres personnes concernées ou familles confrontées à une affection similaire, en lien avec notre délégation départementale de la Loire.

Son fils est atteint d’une forme rare de tumeur de la moelle épinière, un astrocytome juvénile pilocyataire médullaire.

Si vous avez connaissance de personnes touchées par ce type d’atteinte, merci de relayer ce message en priant ces personnes de se mettre en relation avec :

Madame Evelyne Brun (Tél : 09 79 25 86 16, evelyne.brun@orange.fr)

Cordialement

Michel DELCEY

Conseiller médical – APF Ecoute Infos

Un week-end chez un ami en fauteuil roulant.
Et au cours de nos conversations, lui, de me dire que les hommes et femmes debout qui viennent chez lui ne se rendent pas compte des difficultés. Qu'ils lui encombrent le passage, qu'ils lui déplacent ses affaires. Et lui il se cogne, il perd du temps et de l'énergie dans des gestes qu'il aurait pu éviter.
Il pense que ces hommes et femmes debout ne se rendent pas compte.
[ Il me dit aussi par gentillesse ou par vérité que "cela n'arrive pas avec moi". :-) ]

Et moi je ne comprends pas que ces hommes et femmes debout ne se rendent pas compte. C'est du bon sens !
[ C'est vrai que depuis l'enfance, j'ai dans mon entourage des personnes à mobilité réduite]. Peut être que c'est plus évident. Mais qui n'a pas eu une grand-mère, un grand-père à qui faire attention ? [C'est vrai que j'étais très proche et attentive de mes grands-parents ].

Alors pour les hommes et femmes debout qui passeraient par là, faites attention à ne pas encombrer, à ne pas surcharger.
Pour les princes et princesses roulantes, dite leurs à vos amis, dite leurs et si ils ne comprennent pas, parlez leur de leurs grands- parents. Qui sait ?
Effet non garanti !

Annick - Femme debout

J'habite Laudun, près d'Avignon, j'ai un léger handicap (aphasie suite à un accident de la circulation il y a 32 ans), je ne peux plus travailler à cause de douleurs lombaires mais suis dans l'ensemble en bonne santé, valide. J'ai une voiture pour me déplacer.

J'ai 48 ans et trouve la vie fade sans compagne et j'aimerais savoir si une jeune fille de la région est dans le même état d'esprit que moi. je suis de nature sensible et affectueux. et souhaite trouver une femme pour ne pas finir mes jours seul. Je pense qu'une jeune fille ayant elle aussi des problèmes serait compréhensive en ce qui concerne mes difficultés à trouver mes mots quand je suis fatigué, difficultés à rédiger les papiers administratifs (c'est l'aphasie qui provoque ces troubles).

Mais je suis bavard et aime l'humour.
J'accepte bien sûr le handicap de l'autre personne mais pas trop lourd toutefois, ne pouvant être de grande aide pour porter.

J'occupe mon temps en composant de la musique sur ordinateur et je peins des tableaux que j'expose quand j'en ai l'occasion.
J’habite chez mes parents mais suis indépendant dans mon petit appartement.

Je vous remercie de bien vouloir passer cette petite annonce et m'engage à répondre à toutes personnes intéressées.

P.ARNOULD
parnould@cegetel.net

 Amour, Amitiés,
 
 Deux mots si différents
 peuvent-ils avoir une même signification
 avoir de l'attirance pour une esquisse
 avoir l'amour de la peinture
 avoir l'amour maternel, fraternel
 avoir de la tendresse
 avoir un idéal
 avoir de l'amour propre
 mais l'amour tout court
 existe-t-il vraiment
 je suis sceptique
 cela ne se trouve que dans les contes de fées.

 L'amitié à un sens
 l'amitié se construit petit à petit
 au fil des jours
 des connaissances on en a à tout va
 mais une amitié sincère
 se compte sur le bout des doigts

La vraie amitié
c'est la personne qui est là pour tout partager
nos peines, nos douleurs, nos joies, nos fous-rires

c'est un arc-en- ciel à elle toute seule

c'est celle qui nous entraîne dans un tourbillon
elle ne nous dénigre pas
elle vous fait sortir de votre torpeur
vous aide à être vous-même
vous aime avec vos qualités et vos défauts
la vraie amitié n'a pas de prix.

Jacqueline Laurent

Un silence veut dire beaucoup
Le silence est une pensée
pensée imaginative ou réelle
être rebelle ou garder le silence
être réservé
mais savoir capter l'énergie qui est en nous
dans notre for intérieur
et extérioriser ses peines et ses joies

Jacqueline Laurent

Cliquez simplement ici...

C’est une chanson de Linda LEMAY transmise par Liliana.
Elle est très longue mais lisez la jusqu’au bout, elle parle des enfants « extraordinaires » et elle nous parle…

Ceux que l'on met au monde
ne nous appartiennent pas
c'est ce que l'on nous montre
et c'est ce que l'on croit
ils ont une vie à vivre
on n'peut pas dessiner
les chemins qu'ils vont suivre
ils devront décider
c'est une belle histoire
que cette indépendance
une fois passés les boires
et la petite enfance
qu'il ne faille rien nouer
qu'on ne puisse pas défaire
que des nœuds pas serrés
des boucles, si l'on préfère
ceux que l'on aide à naître
ne nous appartiennent pas
ils sont ce qu'ils veulent être
qu'on en soit fière ou pas
c'est ce que l'on nous dit
c'est ce qui est écrit
la bonne philosophie
la grande psychologie
et voila que tu nais
et que t'es pas normal
t'es dodu, t'es parfait
le problème est mental
et voilà que c'est pas vrai
que tu vas faire ton chemin
car t'arrêteras jamais
de n'être qu'un gamin
tu fais tes premiers pas
on se laisse émouvoir
mais les pas que tu feras
ne te mèneront nulle part
qui es-tu si t'es pas
un adulte en devenir
si c'est ma jupe à moi
pour toujours qui t'attire
c'est pas c'qu'on m'avait dit
j'étais pas préparée
t'es a moi pour la vie
le bon dieu s'est trompé
et y a le diable qui rit
dans sa barbe de feu
et puis qui me punit
d'l'avoir prié un peu
pour que tu m'appartiennes
à la vie, à la mort
il t'a changé en teigne
il t'a jeté un sort
t'es mon enfant d'amour
t'es mon enfant spécial
un enfant pour toujours
un cadeau des étoiles
un enfant à jamais
un enfant anormal
c'est ce que j'espérais
alors pourquoi j'ai mal
j'aurais pas réussi
a me détacher de toi
le destin est gentil
tu n'e t'en iras pas
t'auras pas dix huit ans
de la même façon
que ceux que le temps rend
plus hommes que garçons
t'auras besoin de moi
mon éternel enfant
qui ne t'en iras pas
vivre appartement
ta jeunesse me suivra
jusque dans ma vieillesse
ton docteur a dit ça
c'était comme une promesse
moi qui avais tellement peur
de te voir m'échapper
voilà que ton petit cœur
me jure fidélité
toute ma vie durant
j'conserverai mes droit
mes tâches de maman
et tu m'appartiendras
ceux que l'on met au monde
ne nous appartiennent pas
c'est ce que l'on nous montre
et c'est ce que l'on croit
c'est une belle histoire
que cette histoire là
mais voilà que surprise
mon enfant m'appartient
tu te fous de ce que disent
les auteurs des bouquins
t'arrives et tu m'adores
et tu me fais confiance
de tout ton petit corps
de toute ta différence
j'serai pas là de passage
comme les autres parents
qui font dans le mariage
le deuil de leur enfant
j'aurais le privilège
de te border chaque soir
et certains jours de neige
de te mettre ton foulard
à l'âge où d'autres n'ont
que cette visite rare
qui vient et qui repart
par soirs de réveillon
tu seras le bâton
de ma vieillesse précoce
en même temps que le boulet
qui drainera mes forces
tu ne connais que moi
et ton ami pierrot
que je te décrit tout bas
quand tu vas faire dodo
et tu prends pour acquis
que je serais toujours là
pour t'apprendre cette vie
que tu n'apprendras pas
car ta vie s'est figée
mais la mienne passera
j'me surprends à souhaiter
que tu trépasses avant moi
on ne peut pas t'admirer
autant que je t'admire
moi qui ai la fierté
de te voir m'appartenir
j'voudrais pas qu'on t'insulte
et qu'on s'adresse a toi
comme à un pauvre adulte
parce qu'on t'connaîtrait pas
si le diable s'arrange
pour que tu me survives
que dieu me change en ange
que je puisse te suivre
ceux que l'on met au monde
ne nous appartiennent pas
à moins de mettre au monde
un enfant comme toi
c'est une belle histoire
que celle qui est la nôtre
pourtant je donnerais ma vie
pour que tu sois comme les autres 


A nos enfants extra ordinaires !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Liliana ALLEGRE

FREELUNCH nous informe de l'ouverture de son service de portage de repas à domicile et propose une cuisine traditionnelle avec entrée, plat chaud et accompagnement, fromage et dessert pour moins de 8€ livré.

Pour faire connaître son entreprise ce fournisseur offre le premier repas.

Nous  vous invitons à le contacter directement si vous désirez tester ce service.

06 80 07 45 51 pour prise de rendez-vous ou par mail : freelunch@orange.fr

Quand le sujet devient objet

Ou

« Vous ne remarcherez jamais ! »

Je tiens avant tout à remercier le personnel qui m’a cueillie, aidée, assistée, soutenue, au cours de ce séjour … Et qui, à part de rares exceptions, on fait preuve de gentillesse et effectué un vrai service à la personne.

Infirmières

Aides soignantes

ASH … ASI

Sophie, ergothérapeute qui m’a initié au fauteuil électrique et fait découvrir des accessoires dont l’ergonomie faciliteront ma vie une fois de retour à la maison.

Sa gentillesse … Son humanité … Ainsi que celle des autres sont des denrées rares en ce monde de brutes.

Un séjour positif… Riches d’apprentissages…

MAIS

Dans cet écrin bucolique et verdoyant … Se cachent de vieux démons qui ont pour nom : abus de pouvoir sur personne fragile … Refus d’information claire … Décision arbitraire …

Certaines personnes seraient elles adeptes de la réduction qu’a faite Descartes en assimilant l’animal à une machine … Et l’homme étant un animal…

Hé docteur, confit de certitudes et dont le savoir ne supporte que la soumission…

Vous avez du « zapper » vos   heures de psycho et d’éthique médicale au cours de vos années de fac … Ou penser que la machine humaine ne nécessitait pas une telle approche… A moins que vous n’ayez mis aucun sens à ces cours en pensant que vos connaissances suffisaient … Et que seule la mécanique primait.

Que diriez vous, si vous alliez chez un garagiste, « spécialiste de l’éclairage », alors que vous lui demandez une vidange qui vous proposerait impérativement et exclusivement  de refaire toute  l’électricité de votre véhicule… ?

Je suis venue chez vous, pour faire de la rééducation et non pour refaire tous les examens déjà faits … Subir de intrusions … Découvrir des incontinences ou des infections urinaires que je n’avais pas … Changer de traitement … Faire autre chose que je fais d’habitude avec mes Kinés … Découvrir des « outils » et des techniques me permettant de mieux gérer ma maladie… Et non être rabaissée, rangée dans le placard des objets cassés et, bien entendu … Accentuer le déficit de la sécu.

Quant aux changements de traitement, vous avez fait fort … très fort !

Lorsque vous avez rajouté du Loxen à mon Coversyl … Puis prescrit du Xatral et du Fludex… Vous ne vous êtes aucunement mis en cause dans les raisons de la montée de ma tension… Ni posé les bonnes questions.

Le stress que vous avez généré n’étai-il pas à l’origine de cette brusque montée ?

Alors, je n’ai pas pris ce médicament…

Et oui !

J’ai encore ma tête et la maîtrise de mon corps et de mes choix.

Et horreur !

Le surlendemain, ma tension était revenue à la normale !

13 /8

Etonnant non ? !

Quant à remplacer Gyndelta en gélules  (500mg.) par Urisanol 

en stick (36mg.) ???

Vous n’avez certainement pas du regarder ni la composition … Ni les prix !

Idem pour la suppression du Ditropan, incompréhensible après vos assertions d’incontinence…

Votre rêve était de me faire un bilan uro-dynamique… Raté !

Votre déni des capacités de travail collectif de mes Neuro… Médecin traitant … Médecin acupuncteur … Kiné s… Kiné Ostéopathe … Orthophoniste… De mon compagnon et de moi-même … Sont à la mesure de votre Ego !

« Pédalage » Vous savez, la petite machine, avec moteur, qui vous permet de pédaler, faire fonctionner vos muscles, sans trop forcer et se fatiguer… Et ben une après midi, la kiné. vient me chercher et me proposer de m’y mettre…

Que du bonheur…

Et j’entame doucettement mon chemin.

Moins de dix minutes …

Elle survint en me disant « il faut laisser la place aux autres » ???

 Personne n’attend … Et… Personne sur les autres machines…

« Mais il n’y a personne ! »

La réponse est lapidaire : « c’est moi qui décide ! »

« Barres parallèles » J’avais juste envie de voir si je tenais debout … Et faire, essayer de faire un tout petit essai, un tout petit  pas … En connaissant lucidement les difficultés et l’effort nécessaire. (Tout petit pas … Pour l’humanité… Mais immense pour moi)

« Vous ne remarcherez jamais … Vous n’y arriverez pas … »

Je craque … Normal !

« M’effondre » moralement

Et retombe sur le fauteuil.

« Vous voyez ! Je vous l’avais bien dit ! »

« Piscine de rééducation »

Scène 1

« Vous ne pouvez pas en faire tant que vous avez une infection urinaire »

Analyses … Et bien sur … Pas d’infection !

Scène 2

« Vous ne pouvez pas en faire tant que vous êtes incontinente »

Mis à part les deux premiers jours d’adaptation à la structure …. Aucune incontinence ! Ni miction impérieuse ! Je peux me retenir un long moment Je sens parfaitement lorsque j’en ai envie … Et peut attendre une bonne demi heure.

D’ailleurs, aucun traitement contre cette saleté induite chez tant de sclérosés. On m’a même supprimé, quelques jours auparavant, le peu de « Ditropan » que je prenais pour réguler ma vessie.

Ce n’est pas parce que, dans mon sac de voyage, j’ai des couches anti-fuites que je suis obligatoirement incontinente…

Ne marchant pas …

Je n’ai pas toujours  les moyens d’avoir une personne disponible dans  les temps  … Et ces couches sont ma sécurité « intellectuelle » !

Il suffisait simplement de me le demander ou de lire mon dossier pour le savoir et éviter de faire courir le bruit de mon

 incontinence … !

Ce bruit assourdissant sonne bien avec incompétence !

Scène 3

« La piscine est réservée aux personnes qui peuvent marcher ou pourront … Vous, ce n’est pas la peine …. Vous ne remarcherez jamais. »

Alors, vous avez le choix entre

-      Une intraveineuse d’écoute, de chaleur humaine, de psychologie et d’empathie…

-      Une formation urgente sur la maltraitance…

-      Ou des bracelets…

Pour votre gouverne:

Sont définis, au plan international, comme actes de maltraitance, entre autres:

- Les abus et sévices psychologiques liés à l'usage d'un langage grossier, agressif  ou infantilisant.

- La violation des droits (dignité, droit à l'expression, droit à donner son consentement...)

Il me parait bon de vous rappeler aussi l'article 3  de la charte du patient: L’information donnée au patient doit  être accessible et loyale. La personne hospitalisée participe aux choix thérapeutiques qui la concernent. Elle peut se faire assister par une personne de confiance qu’elle choisit librement.

Quelques phrases « qui tuent » relevées par ci par là :

-      A un homme qui n’était vraiment  pas bien et demandait à ce qu’on l’aide pour partir dans sa chambre avant la fin du repas : « Non !  Vous n’avez qu’à attendre la fin du repas »

-      A une dame, qui demandait qu’on aide la même personne à sortir : « Occupez vous de vos affaires »

-      A une dame dont le fauteuil électrique étai tombé « en rade » et qui demandait qu’on la pousse : « On n’a pas que vous à s’occuper »

-      « On a eu une discussion « Méditerranéenne »… Je suis soupe au lait …

     Mais ça passe après… Ce n’est pas grave ! » (Parole de toubib)

-      « Appelle moi papa »

-      « On arrive » … Suivi d’une attente de presque trois heures sur la chaise pot.

-      « Je n’ai pas que toi à m’occuper »

-      « Méfiez vous de … C’est une droguée »

-      « Tu te rends compte : cette stagiaire me parle comme si elle était déjà aide-soignante, comme moi ! »

Plus sur :

http://motspourmaux.perso.cegetel.net/